Aprendendo sobre amor com a Bebe Grace
Aprendendo sobre amor com a Bebe Grace
TRADUÇÃO: Luciene Codeço Coelho
KATHRYN LYNARD SOPER ESCREVEU SOBRE SUA VIDA COM SEU FILHO THOMAS EM SEU “BLOG” E CENTENAS DE MÃES LHE RESPONDERAM. O CONTEÚDO DA CONVERSA VIROU UM LIVRO: “DÁDIVAS (GIFTS) – MÃES MEDITAM SOBRE COMO SEUS FILHOS COM SD ENRIQUECEM SUAS VIDAS.
*20 DE JULHO DE 2008.
ELA NÃO ERA A CRIANÇA MAIS BONITA DA SALA PORQUE TODAS ERAM BONITAS E COM MENOS DE 3 ANOS, PELE PERFEITA, OLHOS BRILHANTES, TÍMIDA, DOCE SORRISO. MINHA FILHA E EU, PORÉM, FICAMOS ATRAÍDAS, PARTICULARMENTE, POR AQUELA CRIANÇA QUE NOS LEMBRAVA LUCY SUA FILHINHA, COM SEU DOCE ROSTO REDONDO E SEU CABELO RALO E TINHA UMA LINHA FINA E PÁLIDA NO PEITO MOSTRANDO QUE HAVIA SOFRIDO UMA CIRURGIA NO CORAÇÃO, TAMBÉM.
“QUANTOS ANOS ELA TEM?” PERGUNTAMOS A SUA MÃE. “SEIS MESES”, A MÃE DISSE E NÓS… DISSEMOS ALGUMA COISA COMO: “TÃO BONITINHA” E “LUCY ESTÁ AGORA COM 5 MESES. DIFÍCL DE ACREDITAR.”
“QUAL O NOME DE SEU BEBÊ?” MINHA FILHA PERGUNTOU. A MÃE DISSE QUE ERA GRACE. A PALAVRA ECOOU PARA NÓS O QUE SIGNIFICAVA: BÊNÇÃO, COM TODA A CERTEZA.
ENTÃO NOS SENTAMOS, MINHA FILHA E EU DE UM LADO DA SALA E, GRACE E SUA MÃE DO OUTRO.
O LOCUTOR INICIOU O PROGRAMA. ISTO ACONTECEU HÁ UMA SEMANA ATRÁS NO HOTEL SEAPORT EM BOSTON, ONDE FREQUENTÁVAMOS O CONGRESSO NACIONAL DA SD. NÓS NOS INSCREVEMOS PARA O GUIA DE SOBREVIVÊNCIA PARA OS PAIS CALOUROS, NÃO PORQUE ÉRAMOS CALOURAS, EMBORA MINHA FILHA SEJA BASTANTE NOVA, MAS PORQUE QUERÍAMOS ASSISTIR AOS DOIS PALESTRANTES.
LATHRYN LYNARD VIVE EM UTAH, TEM SETE FILHOS E CONTRIBUIU PARA A EDIÇÃO DO LIVRO “GIFTS’ DÁDIVA – MÃES REFEREM COMO FILHOS COM SD ENRIQUECEM SUAS VIDAS”. JENNIFER GRAF GRONEBER MORA EM MONTANA, TEM 3 FILHOS E PUBLICOU “MAPA RODOVIÁRIO PARA A HOLANDA – COMO ENCONTREI MEU CAMINHO ATRAVÉS DOS 2 PRIMEIROS ANOS DE MEU FILHO COM SD.” AMBAS AS MULHERES TÊM BLOGS. AMBAS SÃO ESCRITORAS PRODUTIVAS, AMBAS TÊM FILHOS COM SD.
QUANDO O FILHO DE SOPER NASCEU, NÃO HAVIA LIVROS SOBRE O ASSUNTO PARA LHE DIZER O QUE ELA QUISESSE SABER. HAVIA GUIAS, GRÁFICOS, TRATADOS MÉDICOS E ALGUMAS HISTÓRIAS SOBRE “ESCOLHER” TER UMA CRIANÇA COM SD, MAS NÃO HAVIA UM ÚNICO LIVRO NO QUAL AS MÃES FALASSEM DE SUAS EXPERIÊNCIAS, SEUS SENTIMENTOS, SUAS VIDAS E SEUS FILHOS. SOPER ESCREVEU SOBRE SUA VIDA COM THOMAS, EM SEU ‘BLOG’ E CENTENAS DE MÃES SE PRONUNCIARAM. DAÍ MUITAS HISTÓRIAS FORAM COMPARTILHADAS.
SOPER COLECIONOU-AS, ORGANIZOU-AS E ENVIOU-AS PARA A “WOODBINE HOUSE”,
EDITORA ESPECIALIZADA EM ASSUNTOS SOBRE NECESSIDADES ESPECIAIS E AS
HISTÓRIAS FORAM PUBLICADAS; BELOS ENSAIOS ILUSTRADOS COM FOTOS DE LINDAS CRIANÇAS. EMBORA AS HISTÓRIAS REVELEM TEMOR, PREOCUPAÇÃO, PRECONCEITOS E CONCEITOS ERRÔNEOS, O DENOMINADOR COMUM, O QUE OS MANTÉM UNIDOS, É O AMOR.
ISSO É O QUE NINGUÉM REVELA QUANDO VC TEM UMA CRIANÇA QUE NÃO É PERFEITA.
ESSE AMOR MUDA TUDO. ESSE AMOR IMPULSIONA VC DA CAMA PARA O BERÇO NO MEIO DA NOITE. ESSE AMOR É A RAZÃO PELA QUAL VC CANTA MESMO ESTANDO MUITO CANSADA.
ESSE AMOR É QUE ENCHE SEU CORAÇÃO DE ORGULHO E SEUS OLHOS DE LÁGRIMAS,
MUITAS VEZES. ESSE AMOR É A RAZÃO PELA QUAL TODOS OS PAIS, MESMO AQUELES
CUJOS FILHOS TÊM DESAFIOS QUE PARECEM PENOSOS E OPRESSORES PARA TODO O
MUNDO, DIZEM COM MUITA CERTEZA: “EU NÃO TROCARIA MINHA CRIANÇA
POR NENHUMA OUTRA NO MUNDO.” AMOR É O QUE OS TESTES NÃO PODEM MEDIR.
QUANDO LUCY NASCEU, HÁ CINCO ANOS, “GIFTS” E “ROAD MAP TO HOLLAND” NÃO TINHAM SIDO PUBLICADOS. ALGUÉM NOS OFERTOU “QUANDO COISAS MÁS ACONTECEM COM PESSOAS BOAS”. ALGUÉM TEVE BOA INTENÇÃO MAS LUCY NUNCA FOI UMA COISA MÁ.
UMA VEZ NO MEIO DE UM “WORKSHOP” DE 90 MINUTOS, QUANDO SOPPER FEZ UMA PAUSA E QUIS SABER SE HAVIA ALGUMA PERGUNTA, A MÃE DE GRACE, LEVANTOU A MÃO, FICOU DE PÉ E AGRADECEU A SOPPER POR COMPILAR SEU LIVRO. ENTÃO, CONTINUOU A EXPLICAR COMO ESTA PEQUENA COLEÇÃO DE HISTÓRIAS SIMPLES, ESCRITAS POR 63 MULHERES COMUNS, SALVARAM A VIDA DE SEU BEBÊ GRACE. “TÍNHAMOS UMA SEMANA PARA DECIDIR”, DISSE ELA. SEU TESTE DEU POSITIVO; OS MÉDICOS ESTAVAM COM AR SOMBRIO E A LITERATURA ERA DESOLADORA. TODA A PEQUENA ESPERIÊNCIA DE VIDA QUE ELA E SEU MARIDO TINHAM, ESTAVA LIMITADA A SENTIMENTO DE TRISTEZA E DE SUSTO EM RELAÇÃO A QUALQUER PESSOA COM DEFICIÊNCIA QUE HAVIAM VISTO MAS QUE NÃO CONHECIAM. O LIVRO “GIFTS” (DÁDIVAS) LEVOU-OS PARA ALÉM DOS ESTERIÓTIPOS E MOSTROU-LHES QUE “DEFICIÊNCIA” É UMA PALAVRA PESADA E OMISSA, QUE INCLUI TUDO DE MAU DENTRO DELA E DEIXA TUDO DE BOM DO LADO DE FORA.
“ROAD MAP TO HOLLAND” (MAPA RODOVIÁRIO PARA A HOLANDA) FAZ A MESMA COISA.
DOIS LIVROS DE HISTÓRIAS DE AMOR. DOIS LIVROS QUE JÁ ESTÃO MUDANDO A
MANEIRA DAS PESSOAS PENSAREM.
Learning love from Baby Grace
Kathryn Lynard Soper wrote about her life with her son Thomas in her blog, and hundreds of mothers wrote back. The conversation became a book, Gifts – Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives.”
July 20, 2008
She wasn’t the prettiest child in the room, because they were all the prettiest, babies still, not one of them over 3, flawless skin, bright eyes, shy, sweet smiles. But my daughter and I were drawn to this particular baby because she reminded us of Lucy, my daughter’s little girl, with her sweet round face and her light wispy hair and the thin pale line on her breastbone that told us she had had heart surgery, too.
“How old is she?” we asked her mother.
“Six months,” the mother said, and we gushed and said something like, “So cute.” And “Lucy is 5 now. Hard to believe.”
“What’s your baby’s name?” my daughter asked.
The mother said Grace. And we echoed the word, which means blessing, and it hung in the air, a name so weighted with truth.
Then we sat down, my daughter and I on one side of the room, Grace and her mother on the other.
And the speakers began their program.
This happened a week ago at the Seaport Hotel in Boston, where we were attending the National Down Syndrome Congress. We had signed up for the “New Parent’s Survival Guide” not because we are new parents, though my daughter is new enough, but because we wanted to meet the two speakers.
Kathryn Lynard Soper lives in Utah, has seven children, and contributed to and edited the book. “Gifts – Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives.” Jennifer Graf Groneberg lives in Montana, has three children, and has just published “Road Map to Holland – How I Found My Way Through My Son’s First Two Years With Down Syndrome.” Both women have blogs. Both are prolific writers. And both have sons with Down syndrome.
When Soper’s son Thomas was born, there wasn’t a book for her to read that told her what she wanted to know. There were guides and charts and medical treatises and a few stories about choosing to have a child with Down sydrome, but not a single book in which mothers talked about their experiences, their feelings, their lives, and their children. Soper wrote about her life with Thomas in her blog, and hundreds of mothers wrote back. And, in time, hundreds of stories were shared.
Soper collected and organized them and sent them to Woodbine House, a publisher specializing in special needs, and the stories got published, beautiful essays interspersed with photographs of beautiful children. Though the stories address fear and worry and preconceptions and misconceptions, the common denominator, what holds them together, is love.
That’s what no one tells you when you have a child who is not perfect. That love changes everything. That love propels you from the bed to the cradle in the middle of the night. That love is why you sing even when you’re bone tired. That love is what fills your heart with pride and your eyes with tears, sometimes many times. That love is the reason all parents, even parents whose kids have challenges that seem burdensome and overwhelming to everyone else, say with certainty, “I wouldn’t trade my child for any one else’s.”
Love is what the tests can’t measure.
When Lucy was born just five years ago, “Gifts” and “Road Map to Holland” hadn’t been published. Someone gave us “When Bad Things Happen to Good People.” Someone meant well, but Lucy was never a bad thing.
Sometime in the middle of the 90-minute workshop, when Soper paused and asked for questions, Grace’s mother raised her hand, stood up and thanked Soper for compiling her book. Then she went on to explain how this little collection of simple stories written by 63 ordinary women saved her baby Grace’s life.
“We had a week to decide,” she said. Her test had come back positive, the doctors were somber, the literature bleak. And every bit of life experience she and her husband had was limited to feeling sorry for and frightened by every disabled person they had seen but didn’t know.
“Gifts” took them beyond the stereotypes and showed them that “disabled” is a loaded and omissive word with all the bad left in and all the good left out.
“Road Map to Holland” does the same thing.
Two books of love stories. Two books that are already changing the way people think.
Beverly Beckham can be reached at bevbeckham@aol. com.