Duas mãos em cima do folheto distribuído na audiência, em formato de dois pezinhos.
Duas mãos em cima do folheto distribuído na audiência, em formato de dois pezinhos.

Há dez anos que a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho, é realizada gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa foi instituída pelo governo em 6 de junho de 2001, que por essa razão foi a data escolhida para o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Para celebrar essa data – e discutir a ampliação do teste – o Senado realizou nesta segunda-feira (6) uma audiência pública com especialistas e representantes do governo. Durante a reunião, solicitada pela senadora Gleisi Hoffmann (PT-PR), o Ministério da Saúde anunciou que mais duas doenças poderão ser diagnosticadas por meio desse exame: a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita. Mas ainda não foi definido quando isso começa a valer.

Atualmente, o exame feito pelo SUS busca detectar nos recém-nascidos a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. E, nos estados em que o Programa Nacional de Triagem Neonatal se encontra em estágio mais avançado, o teste também visa constatar se os bebês têm a doença falciforme ou a fibrose cística. Essas quatro doenças ainda não têm cura e o seu diagnóstico precoce permite que o tratamento seja iniciado logo que a criança nasce – o que pode evitar uma série de problemas e, inclusive, a morte.

– Não quero que as pessoas passem pelos mesmos sofrimentos que eu passei devido à falta de um diagnóstico precoce – disse a psicóloga Verônica Stasiak, de 24 anos, portadora de fibrose cística.

Verônica disse que, antes de ser diagnosticada, em outubro de 2009, ela passou por duas cirurgias no pulmão direito e uma cirurgia para retirada de vesícula, além de vários internamentos, sem que a doença fosse identificada. Ela ressalta que agora, com o diagnóstico correto, pode se submeter a um tratamento adequado.

Já Flávia Viotti Siqueira expôs o caso de sua filha, Gabriela, de 9 anos, que é portadora da deficiência da biotinidase. Como a doença foi diagnosticada logo no nascimento, Gabriela leva uma vida normal e faz um tratamento muito simples, que custa apenas R$ 10 por mês, em contraste com tratamentos que podem ser caríssimos, como é o caso da fibrose cística.

– Eu tive a sorte e a felicidade de poder realizar o teste na rede particular. É muito triste saber que crianças morrem por falta de diagnóstico – afirmou Flávia, lembrando que o exame pago não se restringe às quatro doenças definidas pelo SUS.

Expansão

Durante a audiência, o secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães Júnior, anunciou que o governo pretende incluir a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita entre as doenças a serem diagnosticadas pelo teste do pezinho do SUS. Mas ele ressaltou que, “mais do que isso, o objetivo é garantir que a triagem neonatal, que já alcançou em todo o Brasil a fase 1 [na qual o teste busca detectar apenas a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito], chegue no país inteiro às fases 2 e fase 3 [nas quais também se busca diagnosticar a presença da doença falciforme ou da fibrose cística], que só foram atingidas em alguns estados”.

De acordo com o secretário, cerca de 29,7 milhões de crianças foram examinadas pelo teste do pezinho entre 2001 e 2010.

Apesar dos avanços, houve críticas à atuação governamental. Segundo o representante da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, Fernando Gomide, há descaso por parte de gestores estaduais de saúde, “sendo necessárias punições nesses casos”. Já a pesquisadora Ana Maria Martins, da Universidade Federal de São Paulo, apesar de reiterar que todos deveriam ter direito a testes neonatais para várias doenças, disse que “uma opção mais realista é planejar melhor a expansão dos exames feitos pelo governo e estudar os estados que estão mais avançados nessa área”.

Diagnósticos errados

Também se alertou, durante o debate, para o risco do “falso positivo” – no qual o teste do pezinho acaba indicando doenças inexistentes no recém-nascido. Segundo o professor Marcos José de Aguiar, vice-diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da Universidade Federal de Minas Gerais, isso é muito comum. O estado de Minas Gerais, avaliado como referência na execução do programa de triagem neonatal, foi elogiado por vários participantes da audiência.

Marcos José de Aguiar disse que, “quando o falso positivo aparece, os pais são afetados psicologicamente e fazem exames muito caros para confirmar o diagnóstico, não se tranquilizando mesmo após a doença ser descartada”. Por essa razão, ele afirma que “deve-se diagnosticar aquelas doenças que são muito bem conhecidas e que efetivamente possuem tratamento, isto é, aquelas com as quais sabemos lidar”. A deficiência de biotinidase, observou, seria um desses casos.

– A inclusão de mais doenças na triagem neonatal deve ser analisada caso a caso, para não se jogar dinheiro fora e atender, simplesmente, à indústria que produz equipamentos para esses exames – argumentou.

O professor observou que “existem outras doenças que não têm tratamento ou têm tratamento questionável, além de pacientes que, apesar de portadores de doenças, serão assintomáticos a vida inteira”.