(PARENT ENVOLVEMENT) – páginas 24 e 25 da brochura da UNESCO “ Educating children and young people with disabilities “ – autor: Seamus Hegarty

Alguns dos parceiros de nossas mensagens podem até achar que temos uma preocupação fixa em abordar os problemas das famílias, e seu papel importantíssimo na educação do filho com deficiência. Este nosso modo de pensar deriva de décadas de trabalho intenso em prol dos direitos de pessoas com deficiência mental/intelectual, dos muitos documentos recebidos de outros países, nos quais a família é como costuma dizer o amigo Dr. Gordon Porter “O coração e a alma de nossas associações de pais.”

Não basta como foi o nosso caso, pioneiros que fomos do movimento apaeano há quase meio século, termos os ideais que tínhamos e conservamos até hoje, termos coragem para arrostar dificuldades, é fundamental que fique claro para os GOVERNOS e para a COMUNIDADE que as famílias são o suporte maior de todo e qualquer esforço para se dar uma qualidade digna de educação e saúde aos filhos especiais que nascem em nossas famílias.

Não foi por acaso que a Organização Mundial da Saúde colocou um dia a seguinte observação ” temos de reconhecer o trabalho incansável dos pais de crianças com deficiência mental severa, pois nenhum orçamento do mundo poderia pagar toda a dedicação e o empenho dessas famílias no estabelecimento dos direitos fundamentais dos filhos com deficiências.”

Se admitimos isso, e muitos de nós o fazemos em todo o mundo, precisamos que no Brasil pais mais jovens, que têm uma longa quilometragem de vida pela frente assumam as rédeas das questões que afetam nossos filhos e vejam neles ferramentas importantíssimas que Deus, ou o destino se quiserem, colocou em seus lares, para que construíssem os pais uma nova sociedade mais fraterna e igualitária.

Passemos, pois, não somente a ler mas a introjetar as informações que a UNESCO está divulgando para que nossa função de pais envolvidos com realizações de nível mundial seja bem exercida:

”Os pais de crianças com deficiências podem ter papel relevante em sua educação – se receberem colaboração para isso e também quando lhes seja dada autorização para tal. Isto pode incluir:

– assistência em atividades na escola
– contribuição para avaliações e planejamento de currículo
– implementação de programas em casa e
– monitoração dos progressos registrados

Este papel é em primeiro e mais relevante lugar uma questão de princípio:
Os pais têm o direito de estarem envolvidos na educação dos filhos. É também, especialmente em países em desenvolvimento, uma questão de garantir os melhores interesses de crianças com deficiências. Um relato de um programa de apoio à família realizado no Quênia abre com a observação de que:

” o maior recurso num país em desenvolvimento para ajudar crianças deficientes a viver vidas tão produtivas e satisfatórias quanto seja possível é uma família apoiada e bem orientada. (Arnold, 1988)”.

Os pais são os primeiros professores e os professores naturais dos filhos, e faz sentido que os ajudemos a desempenhar esse papel até o máximo de sua capacidade.

A UNESCO Review coletou informações acerca do envolvimento dos pais em procedimentos de avaliação e tomada de decisões sobre onde colocar a criança. A prática geralmente ficava aquém do ideal dos pais enquanto parceiros. Em alguns países, procedimentos de avaliação incluem pedir aos pais pormenores do início de desenvolvimento da criança, mas na maioria dos casos nenhum papel foi estabelecido para eles, pais. Quanto a participar da tomada de decisões, o melhor que poderiam em geral esperar era o papel reativo de concordar ou questionar a colocação educacional proposta pelos profissionais para o filho.

Existe pouco o que argumentar a respeito de ser desejável que os pais sejam parceiros na educação dos filhos. O desafio, agora, é traduzir a retórica acerca de transformar isto em ação prática. As estratégias a serem adotadas irão variar de país para país e devem estar articuladas com condições locais e recursos em mente. Existem três condições fundamentais que devem ser conservadas em mente em todos os casos.

1) EMPODERAMENTE DOS PAIS.

Se quisermos que os pais tenham uma parte efetiva na educação dos filhos – depois de terem sido excluídos durante tanto tempo – os pais devem ser capacitados a fazer isso. Isto significa compartilhar informações com eles sobre a condição do filho e o programa em que está inserido, e sobre os serviços disponíveis. Os professores e outros profissionais devem valorizar o que os pais fazem e tomar medidas para aumentar sua confiança. Devem dar aos pais programas apropriados e outras formas de estruturar a experiência do filho. Devem fazer com que os pais tenham acesso à escola e a seus próprios núcleos profissionais. Acima de tudo, precisam reconhecer o direito dos pais de contribuírem para decisões que afetem os filhos.

2) MUDANDO OS PAPÉIS DOS PROFISSIONAIS

Nada do que foi dito acima poderá acontecer sem mudanças substanciais nas percepções que os profissionais têm de seu papel. Se quisermos que os pais sejam verdadeiramente empoderados, os profissionais devem estar convencidos da necessidade de desmistificar seus domínios profissionais. Eles devem estar dispostos a compartilhar suas habilidades, ou pelo menos multiplicar suas habilidades através de mãos menos especializadas. Isto, por sua vez, exige que eles tenham novas habilidades – habilidades de diálogo, de cooperação, construção de equipes, e revisão. Acima de tudo, isto vai exigir da parte de muitos profissionais que haja um conceito diferente de seu domínio profissional e uma atitude diferente quanto ao exercício de suas
habilidades profissionais.

3) TRABALHAR EM PROL DA PARTICIPAÇÃO COMUNITÁRIA

As abordagens de base comunitária à saúde, bem estar social e reabilitação, têm atraído muita atenção em anos recentes. Segundo foi observado, essas abordagens tiveram especial relevância em países em desenvolvimento onde existe um manancial intocado de recursos humanos. As abordagens de base comunitária não foram desenvolvidas, extensamente, em educação especial, porém,. é provável que o modelo seja tão apropriado a elas como a outros aspectos de serviços prestados. Isso fornece um conteúdo natural para o envolvimento dos pais em serviços educacionais especiais. Os pais e a família fazem parte de uma comunidade e um envolvimento holístico desses elementos engaja toda a comunidade mais ampla em apoio e responsabilidade.
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Traduzido do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier – Grupo de Informações da Rebraf – Área Internacional – Associação Carpe Diem, filiada a Inclusion InterAmericana – Conselho Consultivo da Associação Sorri Brasil – Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs – Consultora de Comunicação de Inclusion InterAmericana – Grupo Tarefa de Comunicação de Inclusion International em 7 de junho, 2005