Pedro Emanuel, de 10 dias, olha para o lado com cara zangada. ele veste um macacao azul claro e luvinhas nas maos.
Foto: Pedro Emanuel, de 10 dias, filho da Raquel e do Robson, de Teresópolis, RJ. Autorizada publicação pelo pai, Robson Souza Pureza.
Por Patricia Almeida
Tenho acompanhado com apreensão, como muitos, o aumento no número de nascimentos de bebês com microcefalia, possivelmente associado ao vírus zika no Brasil.

Como militante do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência, me aflige ver que tanto as autoridades governamentais quanto a imprensa e a opinião pública parecem apenas se preocupar com:

1) matar o mosquito

2) descobrir a causa do surto de microcefalia

3) desenvolver uma vacina contra o vírus zika

Todas essas medidas são necessárias, mas e quanto às crianças com microcefalia, que já nasceram, estão sendo gestadas e vão continuar a nascer?

E quanto às suas famílias, a maioria pobre e residente em áreas onde, devido à falta de saneamento, os mosquitos se proliferam e o zika se espalha?

Como vai ficar o direito à saúde, às terapias para promover o desenvolvimento dessas crianças, o acesso a creches e à educação inclusiva?

Quem vai dar apoio às mães e pais?

Para que possam alcançar seu potencial, crianças com microcefalia precisam receber serviços de saúde especializados e de estimulação precoce, como fisioterapia, fonoaudiologia e integração sensorial, entre outros, desde que nascem.

Apesar de toda pessoa com deficiência ter direitos garantidos pela Constituição Federal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a recente Lei Brasileira de Inclusão, é sabido que a rede de reabilitação, mesmo antes desta epidemia, já era insuficiente. Em muitos municípios nem há profissionais especializados, o que obriga as famílias a se deslocarem em busca de atendimento.

A fila de espera para conseguir uma vaga com profissionais de saúde na rede pública e conveniada, assim como para fazer exames é enorme. A criança com deficiência não pode esperar para ser atendida, pois os primeiros três anos de vida são fundamentais para seu desenvolvimento.

Também são escassas as vagas nas poucas creches e pré-escolas públicas, que tampouco estão preparadas para incluir crianças com deficiência. As escolas públicas, onde há previsão para adaptações como acessibilidade física, salas de recurso e acesso à assistente escolar, precisam ser notificadas para que o município possa destinar os apoios necessários ao aluno com deficiência. Ocorre que muitas vezes os recursos para prover as acomodações só chegam um, e até dois anos depois da criança entrar na escola! Esse atraso põe em risco a permanência e o progresso do estudante na escola.
Junto com todas as medidas que vêm sendo tomadas pelo poder público nessa grave crise de saúde, é urgente incluir ações para acolher famílias, dando-lhes apoio, informação, e garantir acesso à saúde, terapias e educação às crianças que nascem com deficiência.

Que esta grande mobilização que está sendo feita em torno do mosquito, mude um pouco o foco para jogar luz sobre a situação de desamparo por que passam muitas famílias que estão desassistidas, no sentido de melhorar o atendimento para as pessoas com microcefalia e todos os tipos de deficiência.

Patricia Almeida é jornalista, mãe de uma criança com deficiência e coordenadora da Inclusive, Inclusão e Cidadania

Fonte: Inclusive

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