Uma foto em preto e branco, de um menino com síndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o título "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representação da capacidade de pessoas com deficiência de também desfrutarem do direito à vida, com descontração, alegria e suavidade.
Uma foto em preto e branco, de um menino com síndrome de down, com uma janela ao fundo, por onde entra uma luz que ilumina seu rosto e seu sorriso, com o título "disfruto de la vida", de autoria de Gladis Suzana, Mendonza, Argentina. Esta foto foi premiada por sua representação da capacidade de pessoas com deficiência de também desfrutarem do direito à vida, com descontração, alegria e suavidade.

Por Jorge Marcio Pereira de Andrade

Nos últimos dias já havia sonhado, após ler CARTAS DO INFERNO, com o seu autor: Ramón Sampedro, o espanhol que se tornou tetraplégico após um acidente, devido ao choque da cabeça contra a areia, após um salto de um rochedo no mar. A maré havia baixado, produziu-se uma fratura da sétima vértebra cervical. Ele é o marinheiro que reinvidicou,após 30 anos de tetraplegia, o direito a uma morte digna e em janeiro de 1998, com apoio dos que o amavam, conseguiu realizar e gravar seu próprio fim, seu suicídio assistido. No meu sonho nós dialogávamos sobre a sua poesia “que se neguem a parir” dirigida por ele às mulheres.

Ele é o protagonista que desafiou o Supremo Tribunal da Espanha, o Tribunal de Direitos Humanos de Estrasburgo, os juízes e os padres espanhóis, bem representados no filme Mar Adentro, de Alejandro Amenábar, estrelado por Javier Barden e Oscar de melhor filme estrangeiro de 2005. Já escrevi sobre este filme e suas questões bioéticas, mas ele me retorna frequentemente como referência para as discussões sobre a morte e o morrer. Mas não somente nesse tema, pois os dilemas que suscita dizem, principalmente, sobre o desejo de viver. O desejo de viver livremente e escolher como morrer.

Mas o que retornou estes dias foi provocado pela leitura de notícias vindas da Espanha, a mesma onde Ramón vivenciou sua batalha pelo direito à “por em dúvida toda a ética e toda moral que asseguram o valor da vida como absoluto e que está acima do interesse pessoal”.

A notícia veio de um jornal eletrônico de Portugal onde fiquei sabendo de uma morte ‘musical’: a do fundador do Madredeus, Francisco Ribeiro, de câncer do fígado. Esta perda para quem aprendeu a mergulhar na música transcedental do Madredeus me entristeceu. E realizei seu luto ouvindo Teresa Salgueiro e o Madredeus.

Porém, ao lado tinha a notícia PAGO POR TER NASCIDO “INDEVIDAMENTE”, com a decisão do Supremo Tribunal da Espanha decretando uma pensão vitalícia para uma criança com Síndrome de Down. E a este título, intragável e indefensável, não consegui absorver ou absolver.

A questão que levantei de imediato é a afirmação de que os pais da criança serão indenizados por uma questão de ” vida indevida” e o direito que teriam de abortar a criança se o exame realizado tivesse, no pré-natal, diagnosticado o que chamam na matéria de ” doença ”, ou seja a existência de um ser, um indivíduo, um sujeito, ou melhor uma pessoa com uma deficiência: um filho com síndrome de down.

As minhas interrogações fizeram-se ainda mais agudas, nem a música do Madredeus acalmou-me a inquietação. Precisava levar a interrogação bioética sobre esta decisão judicial, independente de ser do outro lado do Atlântico.

Lembrei-me da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (Unesco, 1997) que no seu 2º Artigo afirma que: “a) Todos têm o direito ao respeito por sua dignidade e seus direitos humanos, independemente de suas características genéticas. b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e sua diversidade”.

Entretanto uma Suprema decisão jurídica pode desconhecer ou desprezar uma Declaração Universal. Isso tem ocorrido nas diferentes ocasiões em que os sujeitos com alguma diferença ou diversidade são considerados “incapazes”. E, nesse sentido, torna-se urgente um debate aprofundado sobre a “sacralidade da vida”. Há que, no nosso mundo das judicializações do viver e da vida, questionar e reafirmar nossos direitos, garantí-los e consolidá-los. É a hora de não nos conformamos com as naturalizações geradas por um mundo que pode nos transformar em ”vidas nuas’, portanto sacrificáveis (Giorgio Agamben).

O filósofo e bioeticista americano Tristam Engelhardt ( The Foundations of Bioethics) define a pessoa humana pela “autonomia da vontade”, e para ele, nem todos os seres humanos são automaticamente pessoas. Nesse grupo é que ficam “”incluídos”‘ os fetos, as crianças, o profundamente atingidos por transtornos mentais, os doentes em coma sem esperança de cura, que para o autor são exemplos de seres da espécie humana mas não fazem parte da comunidade das pessoas.

É aí que distingo a noção de vulnerabilidade e necessidades especiais, inclusive as jurídicas, do que chamo de ‘vulneração’. Nos tornam frágeis, indefesos, aprisionáveis, disciplinados,necessitados de institucionalização e proteção estatal e, finalmente, passíveis de quaisquer experimentações, sejam políticas, científicas, biotecnológicas ou sócio-econômicas. (in Guy Durand – Introdução Geral à Bioética)

Essa visão pode ser o que consolidou a decisão do Supremo para apagar-se a condição de pessoa intra-útero, com ”anomalias” cromossômicas, uma trissomia, tornando-o, ambivalentemente um ser que, não sendo ainda uma pessoa, poderia, em tese, ter sido abortado. Porém, em seguida, o mesmo Supremo decide dar uma recompensa monetária à família e ao ‘doente’ de Síndrome de Down, condenando os que não preventivamente e pré-conhecendo não eliminaram um futuro ‘peso’ econômico para os pais e para a sociedade.

Esta visão pode ser constatada nas falas dos pais em matérias que pesquisei depois do jornal português. Por isso, deveremos, preventivamente, buscar um questionamento dessa decisão judicial. Em breve teremos questões no nosso Supremo também sobre o aborto, a anencefalia, a noção de vida e pessoa, e, possivelmente, sobre o diagnóstico pré-natal de anomalias, malformações ou deficiências. Podemos ter sentenças sobre “wrongful births” (nascimentos equivocados).

Há outras visões bioéticas sobre como responder quando começa a noção de “pessoa”, quando começa a Vida? ou quando nos tornamos “indivíduos”, ou seja como diz o filósofo Lucien Sève: “Totalidade orgânica irredutível à soma de suas partes ou à série de seus componentes”, pois para este autor deve-se reconhecer no indivíduo, aquele que não se divide, uma unidade irredutível, que faz dele em princípio igual e diferente de cada ser humano.

Nascemos com um plasticidade e uma capacidade de sermos ‘inventados e inventores’ permanentemente. Ninguém poderia afirmar, ainda em seu estágio intrauterino, que Pablo Pineda (Yó También) e Pascal Duquenne (O Oitavo Dia) um dia seriam os atores premiados e reconhecidos que são apenas pelo fato de terem em comum uma coisa: ambos são pessoas com síndrome de down.

Por isso tudo que está escrito nas matérias que reproduzo abaixo, e pela minha implicação com os dilemas suscitados, para além de minha paternidade ou vivência atual de perda de mobilidade, é que na II Conferência Nacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2008) fiz questão de levar a urgência de pensar, refletir e aprender sobre a relação entre a Bioética, os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência.

Aos que se sentirem convocados ou provocados ao tema sugiro que iniciem uma revolução molecular. Aos que se sentirem implicados ou envolvidos diretamente com a vivência do direito à diferença, à diversidade e à singularidade que nos perguntemos: como demolir os preconceitos consolidados pelos paradigmas biomédicos e reabilitadores, ainda naturalizados e reificados, que construiram uma visão de ‘doença e sofrimento’ para as deficiências e seus “portadores”?

Como, eticamente, desconstruir estas noções e pré-conceitos passíveis de juizos de valor e de punições jurídicas, onde a Justiça e os juízes nos levem a pagar novas ‘penas’ por nossas omissões e silenciamentos diante de uma redução da pessoa à um diagnóstico pré-natal? Como nos mantermos avançando na direção de novos paradigmas, e que estes continuem evoluindo, para que não sejamos, na condição de cidadãos e cidadãs, apenas objeto mas sim sujeitos de direitos, de direitos humanos…

A pessoas com síndrome de down, nas suas múltiplas e potenciais formas de ser e estar vivendo, para além de todas coisas que seus corpos possam vivenciar, são parte viva da misteriosa cartografia mutante que inventa, incessantemente, novas linhas de fuga, novos horizontes, novos devires, novos modos de ser e estar, novos e surprendentes sujeitos e cidadãos ou cidadãs, a quem, se respeitadas suas diferentes ‘humanidades’, abre-se um futuro do qual não podemos, nem poderemos, dar conta, disciplinar ou controlar.

LEMBRETE – Onde mora no coração endurecido e nas mentes preconceituosas o desejo eugênico de que sejamos todos idênticos, ‘normais’, saudáveis, perfeitos, belos, geneticamente imaculados, sem nenhuma imperfeição anatômica ou defeito psíquico, quase imortais ou semi-deuses?
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Fonte: InfoAtivo.DefNet

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